martedì 9 novembre 2021

Erickson: al via venerdì il convegno sulla qualità dell’inclusione scolastica e sociale

13º Convegno Internazionale Erickson

LA QUALITÀ DELL’INCLUSIONE SCOLASTICA E SOCIALE

12, 13 e 14 novembre – Palacongressi di Rimini e in streaming

Un convegno aumentato: dal 15 al 30 novembre, attività online con ospiti internazionali per capire il mondo di oggi attraverso una formazione sempre più multidisciplinare

Tra gli ospiti, la sociologa ed economista statunitense Saskia Sassen, Massimo Recalcati, Daniela Lucangeli, Vera Gheno, Telmo Pievani, Alberto Pellai, Enrico Galiano, Massimo Ammaniti, Franco Lorenzoni, Anna Contardi

Sessioni plenarie, workshops, tavole rotonde, Qnote Speakers, QTalk, laboratori esperienziali in presenza e VirtuaLab, e poi Buone Prassi, Ricerche Scientifiche e molto altro ancora: il convegno internazionale organizzato da Edizioni Centro Studi Erickson “La Qualità dell’inclusione scolastica e sociale” torna dal 12 al 14 novembre per la sua 13ª edizione, per la prima volta con un format ibrido che integra presenza fisica e digitale trasformando così l’esperienza degli ultimi due anni in opportunità di accesso e partecipazione da parte di un pubblico più ampio.

Tante le attività che si svolgeranno nella tre giorni al Palacongressi di Rimini, e che proseguiranno poi online fino al 30 novembre. Tra i principali temi che verranno affrontati e gli appuntamenti da non perdere:

I pericoli della disuguaglianza sociale in aumento e la povertà educativa: in Italia, dove già prima dell’emergenza COVID-19 si registravano percentuali di deprivazione economica e di povertà educativa dei minori tra le più alte d’Europa, Save The Children lancia un allarme sottolineando come gli effetti della crisi economica e della limitazione delle opportunità educative sui bambini siano molto preoccupanti, con 1 milione e 346 mila minori in condizioni di povertà assoluta e un aumento di 209 mila rispetto all’anno precedente, secondo i dati Istat relativi al 2020. Degli interventi strategici necessari a proteggere bambini e adolescenti dall’aumento della povertà minorile e della dispersione scolastica discuteranno al Convegno la sociologa ed economista statunitense Saskia Sassen (23 novembre), Carlotta Bellomi (Save The Children Italia), Roberta Caldin (Università di Bologna), Luca Decembrotto (Università di Bologna) e Gianluca Argentin (Università Milano Bicocca) in un QTalk il 13 novembre.

Le strategie per adottare una didattica plurale e inclusiva, tra il ruolo dell’imperfezione e le barriere linguistiche: le parole, di per sé, non sono sbagliate, ma è il modo in cui le usiamo a promuovere inclusione o a rafforzare esclusioni, a scardinare stereotipi o a contribuire a radicarli. Secondo Vera Gheno, Qnote speaker il 13 novembre, la scuola rimane il contesto principale in cui i ragazzi imparano a imparare e a relazionarsi in maniera aperta con tutte le compagini socio-culturali che ci circondano: “se non si approfitta di questa età dell’oro che è quella che passiamo a scuola, non possiamo pensare di cambiare la società: la scuola si deve assumere questo onere, di crescere nuove generazioni che siano sempre meno spaventate dalla differenza”.

L’impatto della pandemia su bambini e ragazzi e il futuro della didattica digitale integrata: un’indagine sull’impatto psicologico della pandemia dell’IRCCS Giannina Gaslini durante il lockdown, che ha coinvolto bambini e adolescenti senza patologie neuropsichiatriche, ha registrato nel 65% di bambini al di sotto dei 6 anni un aumento di irritabilità, disturbi del sonno e disturbi d’ansia, nel 71% con più di 6 anni un aumento di regressione e una significativa alterazione del ritmo sonno/veglia e, negli adolescenti, una maggiore instabilità emotiva con irritabilità e cambiamenti del tono dell’umore. Se è indubbio che investimenti volti a rafforzare la rete dei servizi di salute mentale siano necessari, è importante ricordare come anche la scuola sia una risorsa indispensabile per limitare il malessere generato dalla pandemia: secondo Stefano Vicari e Silvia di Vara, è cruciale che la scuola diventi “più sicura, più accogliente, più inclusiva e soprattutto resiliente, in grado di far fronte alle crisi presenti e future. Un cambiamento atteso da tempo, che l’emergenza ha oggi reso necessario e non più procrastinabile”. Questi temi verranno approfonditi in una QTalk il 12 novembre da Stefano Vicari (Università Cattolica di Roma e Ospedale Pediatrico Bambino Gesù), Massimo Ammaniti (Università di Roma La Sapienza) e Giacomo Stella (SOS Dislessia).

Le forme dell’inclusione, tra disabilità, disturbi dell’apprendimento, alunni plusdotati, nuovi modelli di maschilità e forme di valutazione: la cultura sociale tende da sempre a mettere le persone con disabilità in una condizione di “inabilità a tutto”, aspetto che mina la loro autostima e ostacola il loro percorso verso l’autonomia. Scardinare questi meccanismi richiede da un lato un cambiamento culturale, dall’altro percorsi educativi mirati per minori con disabilità intellettiva, volti all’acquisizione di competenze ma, anche e soprattutto, di una propria identità di giovani e adulti. Temi affrontati da Anna Contardi (Associazione Italiana Persone Down) alla Plenaria e al Workshop del 12 novembre, oltre che nel QTalk che vedrà ospiti Carlo Scataglini e Martina Fuga, e da Luca Trapanese nella plenaria del 14 novembre.

Ancora, secondo le stime, il 5-8% degli studenti italiani è plusdotato, eppure in Italia si parla poco di plusdotazione: la loro presa in carico è affidata prevalentemente alla sensibilità delle singole scuole ed è solo dal 2019 che il Ministero dell’Istruzione ha riconosciuto la plusdotazione nel sistema dei Bisogni Educativi Speciali. Dietro la plusdotazione, infatti, si nascondono molte insidie, perché nel disallineamento tra sviluppo cognitivo e fisico/emotivo può generarsi stress emotivo e disagio sociale, soprattutto quando questo alto potenziale non viene riconosciuto e adeguatamente supportato: ne parleranno Stefania Pinnelli (Università del Salento) e Lara Milan (SEM Italy), ospiti del Workshop del 12 novembre, e Joseph Renzulli, Sally Reis e Lara Milan, moderati da Francesco Zambotti, nel virtual Qnote speakers del 24 novembre.

Tra gli altri ospiti del convegno: Franco Lorenzoni, Telmo Pievani, Matteo Saudino “Barbasophia”, Enrico Galiano, Daniela Lucangeli, Anna Contardi, Andrea Canevaro, Alberto Pellai, Camillo Bortolato, Dario Ianes.

Il programma completo del convegno è consultabile al sito:

https://eventi.erickson.it/convegno-qualita-inclusione-2021/

mercoledì 3 novembre 2021

Cividale del Friuli - baskin in torneo domenica 7 novembre

Cividale accoglie al Palazzetto dello Sport il Baskin col Torneo della ripresa di domenica 7 novembre

Il basket inclusivo pensato per far giocare nella stessa squadra normodotati e disabili, maschi e femmine nel segno dello sport per tutti

Il Baskin sbarca domenica 7 novembre nella città ducale di Cividale del Friuli e lo fa con la seconda giornata regionale del “Torneo della ripresa 2021“ che vedrà la sua conclusione entro l’anno in corso con la finale nazionale.
Dopo la presentazione del 18 maggio scorso nella sala riunioni della Somsi (partner locale della Associazione Zio Pino Baskin Udine nel progetto welfare 2021 della Fondazione Friuli) da parte del prof. Alberto Andriola, delegato EISI e coordinatore Baskin FVG, si passa ora a poter vedere sul campo ed apprezzare il valore sportivo e sociale di questa rivoluzionaria disciplina sportiva.
Fortemente sostenuto dal Gruppo Luci, tanto che il progetto di Zio Pino Baskin è parte integrante del contratto di sponsorizzazione della locale United Eagles Basket di serie B, e grazie all’Amministrazione Comunale che ha concesso l’uso del Palazzetto dello Sport, il territorio si arricchisce quindi di un’attività sportiva che si ispira al basket ma ha caratteristiche particolari ed innovative con un regolamento, composto da 10 nuove regole, che ne governa il gioco conferendogli caratteristiche incredibilmente ricche di dinamicità e imprevedibilità.

Questo nuovo sport, made in Italy, è stato pensato per permettere a normodotati e disabili di giocare nella stessa squadra composta sia da maschi che da femmine. In effetti, il Baskin (basket inclusivo – da cui il nome) permette la partecipazione attiva di giocatori con qualsiasi tipo di disabilità (fisica e/o mentale) che consenta il tiro in un canestro. Si mette così in discussione la rigida struttura degli sport ufficiali e questa proposta, effettuata nella scuola, diventa un laboratorio di società. Le 10 regole valorizzano il contributo di ogni persona all’interno della squadra: il successo comune infatti dipende realmente da tutti. Il Baskin crea una ricerca dell’equità nella competizione, grazie ad un complesso ed ingegnoso equilibrio tra agonismo e partecipazione di tutti, tra premiazione delle eccellenze e tutela delle fragilità.

“Ritengo questa una manifestazione sportiva di altissimo valore – dichiara Giuseppe Ruolo, assessore allo sport del Comune di Cividale del Friuli – in quanto portatrice di sani insegnamenti sia ai ragazzi normodotati, che devono essere in grado di giocare con ragazzi meno fortunati di loro sviluppando nuove capacità di inclusione con questi ultimi, sia ai disabili che devono superare le loro fragilità emotive acquisendo pertanto nuova fiducia in loro stessi”.

Questi dunque gli orari delle partite della mattinata cividalese: ore 9.15 Bazinga Ts – Baskin Tolmezzo; ore 10.30 Baskin Tolmezzo – Zio Pino Baskin Ud; ore 11.45 Zio Pino Baskin Ud – Bazinga Ts. L’ingresso ègratuito con obbligo di Green Pass (non serve prenotare).

Cantine Aperte a San Martino in FVG

Cantine Aperte a San Martino: scopri i colori e i sapori dell’autunno sabato 6 e domenica 7 novembre

Udine, 3 novembre 2021 – Degustazioni guidate dai produttori, abbinamenti cibo-vino, laboratori artigianali, Pranzi e Cene con il Vignaiolo, piatti speciali saranno i protagonisti del grande evento Cantine Aperte a San Martino, organizzato per sabato 6 e domenica 7 novembre dal Movimento Turismo del Vino Friuli Venezia Giulia.
Cantine Aperte a San Martino è l’evento che permette di riassaporare le emozioni di Cantine Aperte in occasione della cosiddetta “ultima estate” dell’anno, rivivendo l’esperienza unica di conversare con appassionati produttori e conoscere direttamente da loro l’andamento della vendemmia appena conclusa, ammirando i caldi colori di questa stagione.

In questo weekend, dalle 10.00 alle 18.00, potete scegliere tra le 30 aziende aderenti quali visitare: l’occasione perfetta per entrare nello spirito autunnale delle cantine, deliziarvi con i sapori del territorio e cogliere l’occasione di degustare il vino nuovo ma anche, tra gli altri, vini più strutturati e impegnativi, da meditazione. Grande importanza verrà data agli abbinamenti enogastronomici con due proposte gourmet: A Cena con il vignaiolo, un format che invita a vivere un’esperienza dal sapore totale, impreziosita da un menù esclusivo e dall’incontro coi vigneron, e il Piatto Cantine Aperte a San Martino, interessanti proposte di abbinamento cibo/vino per arricchire ulteriormente le vostre degustazioni.
Non dimenticate di consultare il nostro sito www.cantineaperte.info per conoscere le aziende aderenti e le loro modalità di partecipazione, i menù A Cena con il Vignaiolo, l’elenco dei Piatti Cantine Aperte a San Martino, le esperienze proposte e tante altre informazioni per vivere al meglio Cantine Aperte a San Martino.

Inoltre, anche per l‘edizione autunnale di Cantine Aperte è stata rinnovata la partnership con WeFood, un festival dedicato alla scoperta e conoscenza delle “Fabbriche del Gusto” organizzato in Friuli Venezia Giulia, Veneto, Trentino Alto Adige ed Emilia Romagna. La manifestazione celebra le eccellenze enogastronomiche dei territori oltre alle realtà che producono beni e servizi per il mondo della ristorazione. Nell’ambito della collaborazione, sabato 6 novembre verranno organizzate degli imperdibili showcooking in cantina di alta cucina in compagnia di alcuni prestigiosi chef regionali e del Veneto: Alessandro Pascolo (Dolegna del Collio) con il Ristorante Ai Tre Canai (Marano Lagunare), Barone Ritter de Záhony (Aquileia) con il Ristorante La Torre (Spilimbergo) e Borgo Conventi (Farra d’Isonzo) con il Ristorante Noïr (Ponzano Veneto – TV)

Cantine Aperte in Friuli Venezia Giulia è organizzato dal Movimento Turismo del Vino FVG con il supporto di PromoTurismo FVG e il sostegno di CiviBank. Si ringraziano per la collaborazione gli sponsor tecnici: Ceccarelli Group, Acqua Dolomia, Juliagraf, Il Maggese / Novalis, Latteria di Venzone e Latte Carso e qbquantobasta.

Per informazioni:
Movimento Turismo del Vino Friuli Venezia Giulia
Via del Partidor 7 – Udine
Tel +39 0432 289540 – 348 0503700
info@mtvfriulivg.it – www.cantineaperte.info

martedì 2 novembre 2021

SATURNINO E RICCARDO ONORI LIVE - Giovedì 11 Novembre 2021 a Jesolo

A grande richiesta, dopo uno stop forzato, si ritorna sul palco

Il Comune di Jesolo in collaborazione con Associazione Inframente di Como, porta sul palco del Teatro Vivaldi di Jesolo uno spettacolo sensazionale.

GIOVEDÌ 11 Novembre 2021 al Teatro Vivaldi di Jesolo andrà in scena lo show di due artisti imparagonabili, solitamente impegnati sui palchi con Lorenzo Jovanotti Cherubini: SATURNINO CELANI (basso) e RICCARDO ONORI (chitarra) accompagnati da tastiere e batteria.

È sempre la prima volta quando InfraMente organizza un evento per realizzare la sua mission: contrastare il fenomeno della violenza.

Perché ogni spettacolo è diverso e unico, studiato attentamente per l’occasione. Così come gli interventi che l’associazione mette in campo contro la violenza.

PROPOSTA MUSICALE

Un progetto che unisce l’esperienza e la sperimentazione di Saturnino CELANI e Riccardo ONORI, due musicisti abituati ai grandi palchi del pop italiano, con la batteria di Donald Renda e le tastiere di Dario Dal Molin.

Dopo un tempo sospeso, in cui la musica live è stata paralizzata, la voglia di suonare dal vivo e stupire il pubblico non si sopisce.

Ed è proprio lo spazio e il tempo giusto per far venire alla luce la forte sinergia personale e artistica di questi maestri del rimo.

Un passaggio che porta in evidenza la loro grande esperienza individuale e lascia che si fonda in un’unica melodia, liberando le singole personalità artistiche e ricongiungendole un’esplosione ritmica musicalmente unica.

Tramite basso e chitarra, tastiere e batteria, prende vita uno spettacolo denso di sfumature che passeranno dal funk, alle composizioni recenti di Saturnino Celani a quelle uniche di Riccardo Onori, per completatasi nell’improvvisazione, sorprendendo il pubblico con un effetto stupefacente ed emozionante.

Uno spartito senza note composto per uno scopo benefico.

SCOPO DELLA SERATA

Lo scopo dell’evento organizzato dall’Associazione Inframente e sostenuto calorosamente dal Comune di Jesolo è finanziare il progetto Il TEA_TEAM EMERGENZA ANTI BULLISMO E CYBERBULLISMO, un servizio specialistico completamente gratuito per gli utenti, fornito da operatori esperti di differente formazione (psicologi, criminologi, informatici, avvocati) che agisce tempestivamente e a più livelli:

  • trattando il bullo
  • supportando la vittima
  • intervenendo sulla classe
  • informando genitori e insegnanti sul fenomeno

Un intervento immediato che riduce le conseguenze su vittima, bullo e gruppo dei pari, sostenendo inoltre il ruolo di genitori e insegnanti in casi di bullismo e cyberbullismo.

INFO E BIGLIETTI

Scrivere un messaggio whatsapp al 3479243083.

Online su Eventbrite : https://www.eventbrite.it/e/biglietti-saturnino-e-riccardo-onori-live-jesolo-181620179847

La serata verra svolta rispettando il Regolamento AntiCovid.

Green pass obbligatorio.

INFO

TEA_TEAM EMERGENZA BULLISMO

www.teamemergenzabullismo.com

info@teamemergenzabullismo.com

ASSOCIAZIONE INFRAMENTE

www.inframente.com

info@inframente.com

FB Page: Associazione Inframente

INSTAGRAM: inframente_onlus

PRESIDENTE: Dott.ssa Francesca Ballabio

venerdì 29 ottobre 2021

NERI MARCORE' e LEGA DEL FILO D'ORO PREMIATI AL FESTIVAL 'UNO SGUARDO RARO' CON IL PREMIO MAKE YOUR CHOICE

Prosegue la campagna #MakeYourChoicePremiati al festival Uno Sguardo Raro l’attore Neri Marcorè e la Lega del Filo d’Oro

Continuano le presentazioni della campagna #MakeYourChoice (‘Fai la tua scelta’), promossa da Uniamo FIMR Onlus, Uno Sguardo Raro e Sobi: tre storie di “sliding doors” in cui ogni scelta fa la differenza, per sé e per gli altri.

Continuano le presentazioni della campagna di sensibilizzazione #MakeYourChoice (‘Fai la tua scelta’). Ultima in ordine di tempo, alla sesta edizione di Uno Sguardo Raro Rare Disease International Film Festival, che si è tenuta alla Casa del Cinema di Roma. Al festival, nato con l’obiettivo di “rompere” attraverso il linguaggio del cinema quell’isolamento che circonda le persone con malattie rare, è stato inoltre istituito il Premio Make Your Choice, in collaborazione con Sobi Italia. Durante la cerimonia di premiazione del festival, che si è tenuta alla Casa del Cinema di Roma, sono stati premiati Neri Marcorè e la Lega del Filo d’Oro con le seguenti motivazioni:


Per Neri Marcorè: “
L’aver amplificato il messaggio sulla missione della Lega del Filo d’Oro attraverso la sua notorietà è già meritorio, ma Neri Marcorè si è legato emotivamente alla Fondazione, partecipando attivamente alla vita della Lega del Filo d’Oro”.


Per la Lega del Filo d’Oro:
“La tenacia e l’entusiasmo con cui è stata tessuta la storia della Lega del Filo d’Oro sono già caratteristiche da premiare, ma la Giuria l’ha selezionata per la coraggiosa scelta di dare speranza anche a chi, apparentemente, non ne ha e di aprire una finestra sul mondo delle persone sordo-cieche quando ancora la disabilità conviveva con molti tabù”.
Il Premio Make Your Choice, alla sua prima edizione, è dedicato a chi, associazioni, caregiver, protagonisti del mondo del cinema, dello spettacolo, della cultura, dell’arte, della scienza, dell’imprenditoria, abbia fatto la differenza nel mondo della solidarietà grazie alle proprie scelte.


“#MakeYourChoice è uno ‘sliding doors’ in chiave social che ribalta la prospettiva, invitando gli utenti a mettersi nei panni dei protagonisti e decidere per loro. Coinvolge per l’autenticità dei contenuti e la capacità di attivare il pubblico. Caratteristiche che troviamo anche nei Premiati di questa prima edizione di Make Your Choice, cui rivolgiamo il nostro ringraziamento per la forza rara che mettono in campo per la comunità dei sordociechi”, afferma Sergio Lai, Vice-President & General Manager Italy, Greece, Cyprus & Malta di Sobi.


“L’idea di questo premio – sottolinea Claudia Crisafio, co-fondatrice di Uno sguardo raro – nasce dalla consapevolezza che sono tantissime le persone nel nostro paese che scelgono di impegnarsi per aiutare gli altri. Riteniamo che sia importante far conoscere chi, scegliendo di non voltarsi dall’altra parte, cambia il corso delle cose”.
Il Premio prende lo spunto da una campagna di sensibilizzazione promossa da UNIAMO FIMR Onlus, la Federazione Italiana Malattie Rare, e Uno Sguardo Raro Rare Disease International Film Festival realizzata con il supporto di Sobi. Attraverso i social e un sito internet dedicato (www.make-your-choice.it), la Campagna racconta il punto di vista dei pazienti, le loro storie, le testimonianze e offre una serie di informazioni utili per approfondire la conoscenza delle malattie rare, a cominciare dall’emofilia, prima patologia rappresentata. Fulcro della Campagna #MakeYourChoice è un cortometraggio in cui i tre protagonisti, molto diversi per età, interessi, passioni, stili di vita, sono uniti dal dilemma di una scelta che può cambiare la loro vita: scegliere di rinunciare ai propri sogni o prendere in mano il proprio destino e liberare la vita.

Il video interseca e lega in modo emotivamente coinvolgente i destini dei tre personaggi. Non solo e non tanto perché tutti e tre vivono i rispettivi dilemmi nella hall dello stesso albergo, ma soprattutto perché gli effetti delle decisioni prese da ognuno di loro sono potenzialmente importanti per gli altri. E la vicenda di ciascuno – di per sé separata – di fatto può diventare ‘motore’ della scelta altrui. Figure differenti, quindi, maunite dal dilemma di una scelta, che diventa allo stesso tempo una chiamata all’azione per lo spettatore. Il cortometraggio a scelta multipla consente infatti ai fruitori non solo di seguire il destino di ognuno dei protagonisti, ma anche di scegliere per ciascuno il finale della loro storia personale. Un invito a mettersi nei panni di chi è affetto da malattia rara ed è chiamato ogni giorno a scegliere per la propria vita.

Il VII Rapporto MonitoRare [https://uniamo.org/wp-content/uploads/2021/07/UNIAMO_2021_07_05_OK.pdf] sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia, redatto da Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare Onlus, ha fornito il quadro di riferimento sull’epidemiologia. Secondo i più recenti studi segnalati dal rapporto, il numero complessivo di persone con malattia rara in Italia sarebbe compreso fra i 2,1 e i 3,5 milioni di persone, dato di gran lunga superiore a quello delle sole persone con malattia rara esente. Si rileva quindi – nell’ultimo quinquennio – una costante crescita del numero di malattie rare testate nei laboratori clinici italiani considerati nel database di Orphanet, che aumentano di quasi 1.000 unità. Una persona con malattia rara su cinque di quelle inserite nei RRMR ha meno di 18 anni; All’inizio del 2020, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus contava circa 130 associazioni affiliate, con un incremento del 12% circa rispetto all’anno precedente e di quasi il 30% rispetto al 2018. Il costante aumento delle affiliazioni dimostra la bontà dell’azione federativa, percepita a tutti i livelli. Sale infatti a 650 il numero di associazioni italiane di persone con malattia rara e a fine 2020, sono 15 le Regioni che hanno inserito il tema delle malattie rare nell’ambito degli strumenti generali di programmazione sanitaria (vigenti o in via di approvazione nel 2020) o che hanno definito un Piano Regionale Malattie Rare.


LE MALATTIE RARE

Sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone e di conseguenza generano problemi specifici legati alla loro rarità. Il limite stabilito in Europa è di una persona affetta ogni 2mila. Una malattia può essere rara in una regione, ma essere frequente in un’altra. Si stima che siano oltre 6mila le malattie rare, caratterizzate da una grande diversità di disturbi e sintomi che variano non solo da malattia a malattia, ma anche da paziente a paziente nell’ambito della stessa malattia. Le malattie rare colpiscono attualmente il 3,5% – 5,9% della popolazione mondiale. Il 72% delle malattie rare è di tipo genetico, mentre altri sono il risultato di infezioni (batteriche o virali), allergie e cause ambientali, o sono degenerative e proliferative. Il 70% delle malattie genetiche rare iniziano nell’infanzia e se è vero che quasi tutte le malattie genetiche sono malattie rare, non è altrettanto vero che tutte le malattie rare abbiano un’origine genetica; esistono infatti malattie infettive molto rare, così come malattie autoimmuni e carcinomi rari. La causa di molte malattie rare non è oggi ancora nota. Le malattie rare sono gravi, spesso croniche e talvolta progressive. Possono presentarsi già dalla nascita o dall’infanzia, oppure comparire nell’età adulta. A causa degli aspetti anche degenerativi di queste malattie i pazienti possono non avere o perdere autonomia con un serio peggioramento della qualità di vita o, addirittura, rischiare di perderla. Solo allargando la conoscenza e sensibilizzando l’opinione pubblica si riesce a far scambiare buone pratiche, stimolare gli sforzi nella solidarietà sociale e, perché no, anche nella ricerca.

[CREDITS – Il cortometraggio è scritto e realizzato da Save the Cut]

ENTI PROMOTORI

UNIAMO
è la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia. Con la missione di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie conduce attività di advocacy per la tutela e promozione dei diritti negli ambiti di ricerca, bioetica, politiche sanitarie e socio-assistenziali. Questa attività è svolta anche a livello europeo in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Disease Europe. UNIAMO è stata fondata nel 1999 per volontà di venti associazioni che avvertono la necessità di unire gli sforzi e condividere problemi e soluzioni per alleviare la condizione di disorientamento, solitudine e dolore. Rappresenta in Italia l’intera comunità delle persone con Malattia Rara, stimata in circa 1.200.000 individui, attraverso azioni di advocacy e riconoscimenti a livello istituzionale nei tavoli di lavoro specifici.

Uno sguardo raro (www.unosguardoraro.org) nasce nel 2016 dall’incontro di Claudia Crisafio, autrice e attrice, e Serena Bartezzati, malata rara e professionista della comunicazione, che hanno fatto propria una convinzione di Ingmar Bergman: “Non c’è nessuna forma d’arte come il cinema per colpire la coscienza, scuotere le emozioni e raggiungere le stanze segrete dell’anima.” Nel 2018 diventa il primo e unico festival internazionale di cinema sul tema, promuovendo i migliori cortometraggi, documentari e spot di sensibilizzazione ricevuti attraverso un bando di concorso internazionale. Macchina organizzativa del festival è l’associazione “Nove Produzioni”, fondata dalla presidente Claudia Crisafio con il sostegno di soci appartenenti al mondo del cinema e alla comunità dei malati rari, per organizzare la manifestazione cinematografica Uno Sguardo Raro.

In SOBI abbiamo fatto della ricerca nelle malattie rare la nostra missione. Ci siamo definiti pionieri, e ogni giorno ci rifiutiamo di accettare lo status quo. Perché aver assistito alle sfide che affrontano le tante persone con malattie rare ci ha insegnato a trovare nuovi modi per aiutarle e rendere la loro vita migliore. Ogni anno investiamo il 12% del nostro fatturato in ricerca e sviluppo per portare innovative nelle aree in cui siamo principalmente impegnati: ematologia, immunologia e specialty care. Siamo stati tra i primi a clonare il DNA per produrre un trattamento ricombinante per l’emofilia e abbiamo reso disponibili terapie per pazienti con malattie prima senza speranze, come la tirosinemia ereditaria di tipo 1. Portiamo qualcosa di raro alle malattie rare: la forza della nostra focalizzazione e agilità e nuove possibilità di vita per le persone cui dedichiamo il lavoro dei nostri oltre 1500 dipendenti in Europa, Nord America, Medio Oriente, Russia e Nord Africa. Una forza che siamo fieri di definire “rara”, incapsulandola nel nostro logo: “Sobi rare strength”. La nostra sede centrale è a Stoccolma, ma siamo presenti in 25 Paesi in Europa, Nord America, Medio Oriente, Russia e Nord Africa, e distribuiamo farmaci in oltre 70 nazioni in tutto il mondo. Sobi è quotata al Nasdaq di Stoccolma (STO:SOBI) e nel 2019 il nostro fatturato è stato di 15.3 miliardi di Corone Svedesi. In Italia siamo presenti dal 2008. Per maggiori informazioni: www.sobi-italia.it

Cividale del Friuli - teatro in friulano Domenica 31 ottobre

Rassegna di Teatro in Friulano

Domenica 31 ottobre alle ore 17.30 la Compagnia All’ombra del campanile con “Afars di famee”

Tutto pronto al Teatro Ristori di Cividale del Friuli per il secondo appuntamento della Rassegna di Teatro in Friulano. Domenica 31 ottobre 2021, alle ore 17.30, si esibirà la compagnia All’ombra del Campanile con “Afars di famee”, una storia ambientata in un palazzo gestito da un balbuziente portinaio e dove abita una famiglia mantenuta e dominata da una donna benestante e sicura di sé, Beatrice, assieme a tutti i suoi familiari e governante. Una serie di dinamiche relazionali, con colpi di scena per ridere, per pensare ed emozionarsi.

La partecipazione prevede la prenotazione obbligatoria da effettuarsi via mail all’indirizzo teatroristori@cividale.net oppure telefonicamente al numero 0432-731353.

Lo spettacolo è ad ingresso gratuito e inizierà alle ore 17.30 (il Teatro aprirà 30 minuti prima dell’inizio dello spettacolo).

giovedì 28 ottobre 2021

Cividale del Friuli - Mytho Marathon domenica 31 ottobre

Con la Mytho Marathon un giorno di grande festa sportiva a Cividale del Friuli

Atleti da tutto il mondo per la maratona triennale che lega le tre città Unesco del Friuli Venezia Giulia

Un evento da gran indotto economico per il territorio

MYTHO Marathon sbarcherà a Cividale del Friuli domenica 31 ottobre con la prima edizione di una maratona molto particolare: una corsa su strada sulla tradizionale distanza di 42,195 km dalla formula innovativa che prevede tre differenti maratone e un unico obiettivo, quello di completarle tutte ed entrare nel Mytho. Ogni anno, infatti, MYTHO Marathon si svolgerà in un luogo differente: Cividale del Friuli (2021), Palmanova (2022), Aquileia (2023) rendendo omaggio a una delle tre città del Friuli Venezia Giulia con siti riconosciuti dall’UNESCO come Patrimonio dell’Umanità.

La maratona, organizzata dalla Polisportiva Esclamative di Basiliano, ha il supporto del Comune di Cividale del Friuli, oltre che della Regione FVG, dei Comuni di Aquileia e Palmanova, di molti altri enti e sponsor.

Il percorso cividalese è costituito da due giri in città con partenza alle 9.30 da Piazza Duomo. Accanto alla gara vera e propria, alla quale parteciperanno vari top runner rappresentanti di ben 15 nazionalità diverse, ci sarà anche una mezza maratona su un giro del tracciato, una staffetta 4×10.000 metri e una Mytho non competitiva in rosa su 7 chilometri.

“Sull’intero percorso la circolazione sarà sospesa per tutta la durata della gara, dalle 8 alle 16 – spiega l’assessore alla viabilità del Comune di Cividale Davide Cantarutti che sottolinea che – sul sito web del Comune, www.cividale.net, sono già pubblicate da giorni le mappe che riportano sia le vie interessate dal percorso sia il tracciato con gli attraversamenti presidiati dove sarà possibile transitare (il percorso in rosso sulla mappa )”.

Qui di seguito il link dove trovare alcune indicazioni utili inerenti la viabilità

http://www.cividale.net/index.php?id=4309

“Il centro di coordinamento della Mitho Marathon per gli aspetti legati alla viabilità è stato definito presso la nostra centrale operativa di Polizia Locale (0432733798) e appena sarà definita l’ordinanza sarà nostra cura pubblicarla sul sito del Comune e darne ampia diffusione anche sui canali social” conclude Cantarutti.

In merito agli aspetti sportivi e turistici interviene l’assessore Giuseppe Ruolo:“è vero, certi eventi creano inevitabilmente dei disagi, ma sono anche un’opportunità per il territorio sia in termini di indotto che di promozione ed è per questo che chiedo a tutti i cittadini di avere un po’ di pazienza e spirito collaborativo; invito i cividalesi a godersi la giornata, a sostenere gli atleti mostrando loro la grande accoglienza e ospitalità che il nostro territorio sa dare. Già diverse strutture ricettive sono al completo e, tra la parte competitiva e non competitiva, siamo intorno a un migliaio di partecipanti che avranno ovviamente il loro seguito, senza contare gli oltre 100 volontari e tutti gli addetti ai lavori della macchina organizzativa: un alto flusso di persone che va a sommarsi all’importante promozione che c’è stata in questi mesi a livello nazionale ed europeo e che ha portato iscritti da 15 nazioni diverse, addirittura anche da Oslo ”.

Una grande festa dello sport attende, dunque, Cividale del Friuli.

FORUM JULII A TUTTA FORZA

  I ducali calano il poker con Filippo, Martinovic, Bric e Andassio SANGIORGINA  vs  FORUM JULII CALCIO : 1 - 4 Marcatori: Carrar...